CONCIERTO SOLIDARIO MUEVETE POR LA ATAXIA- 2015
LA ATAXIA DE FRIEDREICH
Día 13 de noviembre a partir de las 21:00 horas.
LA ESPERANZA (Proyecto “Terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica.”)
Para estos pacientes una nueva esperanza ha aparecido, gracias a las investigaciones realizadas por 2 equipos:1) Los investigadores del IRB Barcelona (han creado una molécula capaz de atravesar la barrera hematoencefálica, “lanzadera”) encabezada por el Doctor Ernest Giralt.
2) el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid (encargados del tratamiento que irá en dicha molécula) encabedezados por el Doctor Dº Javier Díaz-Nido.
El objetivo es incorporar a la lanzadera un vector viral cargado con el gen del que carecen las células de estos pacientes, para así hacerlo llegar a las neuronas.
Hasta este momento, las familias de los afectados (agrupados en la Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich GENEFA, que se encuentra dentro de la Asociación de Enfermedades Raras) hacían frente a parte de los costes necesarios para la investigación y en la actualidad ambas investigaciones precisan de grandes costes económicos que ni la administración (por los recortes actuales) ni las familias (ya que hablamos de cantidades demasiado grandes para ser asumidas por una familia normal) pueden afrontar.
EL PROGRAMA
El festival será presentado por nuestro inestimable JUANJO DE LA IGLESIA que cuenta con una amplia carrera profesional en el mundo de la comunicación y últimamente en el del espectáculo de la magia.
ACTUARÁN
GRUPO DE DANZA DEL CONSERVATORIO DE COMANDANTE FORTEA
UNO DE LOS GRUPOS MÁS EMBLEMATICOS «RUTA 66»
Y THE PHENOMENALS MARY LOU & CIA
